O mundo de Fernandinho, um menino de 1 ano e 10 meses, transformou-se de maneira extraordinária quando ele ouviu pela primeira vez a voz de sua mãe. Diagnosticado com uma rara forma de surdez genética, o pequeno se tornou o primeiro brasileiro a receber uma inovadora terapia gênica aprovada nos Estados Unidos, permitindo que ele sentisse sons que antes lhe eram inacessíveis.
Os sinais de que algo não estava certo começaram a aparecer quando Fernandinho tinha apenas seis meses. Seus pais notaram que ele não se assustava com barulhos ou sons comuns, o que gerou preocupações que foram confirmadas após exames: uma surdez severa devido a uma mutação no gene OTOF, responsável pela produção de uma proteína vital para a audição.
As opções tradicionais, como o implante coclear, não proporcionam uma audição natural, sendo mais uma solução paliativa. “É uma tecnologia incrível, mas a audição resultante é diferente do normal, quase robótica”, explicam os médicos. O tempo, portanto, era um fator crucial, pois o tratamento deveria ser feito antes dos 2 anos para evitar danos ao desenvolvimento da fala.
Com quase 1 ano e 8 meses, Fernandinho e sua família viajaram para San Diego, onde a médica brasileira Daniela Carvalho, uma das responsáveis pela aprovação do tratamento, conduziu a cirurgia. O procedimento, que durou cerca de três horas, consistiu na injeção do material genético diretamente na cóclea, uma estrutura essencial para a audição. A partir desse momento, o corpo do menino começou a produzir a proteína que lhe faltava.
Surpreendentemente, os efeitos foram percebidos rapidamente. No décimo primeiro dia após a cirurgia, Fernandinho já reagiu a uma palma, e no décimo sexto, reconheceu a voz da mãe. Os exames mostraram uma melhora significativa: antes da terapia, ele não respondia a sons acima de 90 decibéis; após o tratamento, começou a reagir a sons de 35 a 40 decibéis, comparáveis a um sussurro.
A alegria da mãe ao perceber essas mudanças é indescritível. “É como se ele estivesse nascendo novamente”, declarou, enquanto observava o filho se maravilhar com os sons ao seu redor. Hoje, Fernandinho já participa ativamente das histórias contadas por seus pais, e a família sonha com o dia em que ele conseguirá entender cada palavra.
A terapia gênica que transformou a vida de Fernandinho ainda não está disponível no Brasil. A aprovação pela Anvisa e a incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) são passos necessários que ainda precisam ser dados. Entretanto, a esperança é que esse avanço abra portas para novas terapias que beneficiem outras crianças com surdez hereditária.
“Eu quero que ele ouça todos os sons maravilhosos que existem nesse mundo”, afirma a mãe, expressando o desejo de que Fernandinho viva plenamente no mundo sonoro ao seu redor.
